« C’est arrivé subitement »
Ce sont les mots mentionnés par Marie-Catherine lorsqu’elle parle de sa perte de vision. Tout a débuté lorsqu'elle a reçu le diagnostic du diabète de type 1, alors qu’elle était tout juste âgée de trois ans. Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune qui survient alors que les cellules du pancréas produisant de l’insuline sont détruites par le système immunitaire. Pour garder un taux de sucre stable dans son sang, Marie-Catherine devait désormais s’injecter à l’insuline.
À 23 ans, elle reçoit une greffe de pancréas. Lorsqu’elle sort de la salle d’opération, Marie-Catherine laisse derrière elle sa maladie, mais également sa vision.
Sa transplantation pancréatique lui permit donc de vivre sans diabète pour plusieurs années. Malheureusement, en 2014, elle fut amenée à l’hôpital par ambulance. Son pancréas avait cessé de produire de l’insuline à nouveau.
« Ce n’était pas pareil, j’ai dû réapprendre »
Entre son premier et son second diagnostic, les technologies ont évoluées et la vie de Marie-Catherine a changé. Elle a dû s’adapter et réapprendre à vivre avec le diabète, mais aussi avec une perte de vision.
Avant sa greffe, son taux de sucre était testé par l’urine. En 2014, on le faisait dorénavant par glycémies capillaires. Pour ce faire, elle devait prélever une goutte de sang en se piquant le bout du doigt. Cette procédure offre des résultats beaucoup plus précis que ceux offerts par le test d’urine. Par contre, à force de se piquer au bout des doigts, cela entraîne une perte de sensibilité. Inutile de mentionner ici la difficulté que cela occasionne pour lire le braille. Pour Marie-Catherine, c’était à oublier.
Pour vérifier sa glycémie, Marie-Catherine a longtemps utilisé un glucomètre parlant : elle devait compter le nombre de « bips » qu’il émettait une fois le test effectué. Pour avoir été utilisatrice régulière de cet appareil, elle le juge comme étant très mal conçu et très peu convivial. Elle mentionne qu’elle a d’ailleurs très souvent été tentée de le lancer par la fenêtre du 6e étage.
Marie-Catherine est désormais utilisatrice d’un lecteur de glycémie en continu Bluetooth. « Un vrai ‘‘game -changer’’ » nous a-t-elle dit. Elle doit tout de même avoir recours aux glycémies capillaires à l’occasion, mais considérablement moins.
Malgré les mesures adaptatives nécessaires, elle voit son diabète comme une maladie très gérable même pour une personne non voyante. Elle ajoute que ce n’est pas toujours facile, mais qu’il est possible de s’adapter et d’avoir la même qualité de vie qu’une personne voyante. Elle reste très positive.
«Ça faciliterait la vie, autant pour gérer le diabète que pour faciliter l’accès à la pompe»
Bien que les compagnies de pompes à insuline n’aient pas rendu leurs appareils accessibles pour les personnes en perte de vision, Marie-Catherine aimerait être détentrice d’une pompe à insuline. Étant hypersensible à l’insuline, une pompe lui permettrait de s’administrer des doses encore plus précises, ce que les stylos injecteurs ne permettent pas. Une pompe peut offrir des doses aussi précises que 0,1 U comparativement à 0,5 pour les stylos. Une telle précision offrirait à Marie-Catherine un meilleur contrôle de son diabète et lui éviterait de nombreuses hypoglycémies, qui à cause de son hypersensibilité, la plongent parfois dans un coma.
Si Marie-Catherine pouvait envoyer un message aux fabricants de pompes à insuline, ce serait de rendre la pompe Bluetooth. « Ça faciliterait la vie, autant pour gérer le diabète que pour faciliter l’accès à la pompe » mentionne telle. Elle souhaiterait aussi qu’elles soient plus accessibles financièrement. Le prix d’une pompe est de plus de 7 000 $. À ce montant s’ajoute le coût des fournitures de pompe que Diabète Québec estime à des centaines de dollars chaque mois. Cela représente des coûts extrêmement élevés que peu de personnes peuvent se permettre, surtout lorsqu’il faut remplacer une pompe à insuline tous les trois ans.
Depuis 2011, la pompe à insuline et les frais qui y sont associés sont remboursés par la Régie d’assurance maladie du Québec pour les diabétiques ayant adhéré au programme de pompe à insuline avant l’âge de 18 ans. Cela pose problème pour les personnes comme Marie-Catherine qui, rappelons-le, a eu son second diagnostic pour le diabète lorsqu’elle était plus âgée. Elle se retrouve donc sans pancréas et sans pompe à insuline.
Aujourd’hui, Marie-Catherine a 44 ans et vit très bien avec sa perte de vision. Alors qu’elle attend une autre greffe pancréatique, nous lui souhaitons beaucoup de santé et de succès dans ses démarches.