Vivian Chong dit que des personnes voyantes intéressées par la cécité lui posaient souvent des questions.
Parfois, ils ne me demandent même pas mon nom. Ils me posent directement des questions comme : « Que faites-vous avec votre canne et que fait votre chien? » affirme Vivian. « Je me suis dit : comment transformer cette frustration en quelque chose de créatif? Si quelqu'un cherche une réponse, je vais la lui donner de manière divertissante. »
Son nouveau roman graphique, Dancing After TEN (offert uniquement en anglais), suit le parcours de sa perte de vision en raison d'une nécrolyse épidermique toxique (en anglais toxic epidermal necrolysisle, le « TEN » du titre), une réaction médicale à l'ibuprofène qui a causé des cicatrices sur sa peau et la surface de ses cornées.
Après que la chirurgie de la cornée lui a rendu une partie de sa vision, Vivian a dessiné les pages d'un roman graphique pour documenter et archiver son expérience. Mais alors que sa vision se détériorait, elle a fait une pause dans le projet.
« J'ai laissé l'histoire mijoter sur l'étagère pendant 14 ans pour me concentrer sur l'adaptation à la vie d’une personne aveugle », rappelle Vivian.
Dans le cadre de ce processus, elle a capté des enregistrements audio et vocaux sur son téléphone pour archiver ses histoires et ses souvenirs.
« Plusieurs personnes m'ont dit que si on veut publier un livre, il suffit de l’écrire. J'ai pensé - non, je vais plutôt essayer différents genres narratifs pour mon livre », dit Vivian.
En 2019, Vivian et son amie, Kathleen, ont contacté Georgia Webber, la caricaturiste qui a publié Dumb, une autobiographie graphique qui fait la chronique de son handicap. Cet entretien téléphonique a débouché sur leur collaboration artistique.
« La collaboration est une question de confiance. J'ai donné à Georgia le matériel et tous les dessins que j'avais et je lui ai juste donné l'espace nécessaire pour créer et travailler de son côté », dit Vivian.
Dancing After TEN a été publié l'année dernière.
« Le moment propice est une chose miraculeuse. Que font les gens en ce moment? Ils lisent », affirme Vivian. « En étant confiné, on a l'impression que la vie est figée, qu’il y a moins de distractions et qu’il y a plus de place à la réflexion sur soi-même - c'est exactement ce dont parle mon livre. »
Le roman graphique a été sélectionné parmi les finalistes prix du livre de Toronto de 2020.
« Comme dans de nombreuses cérémonies de remise de prix, la plupart des gens avaient une bonne idée de qui allait être le lauréat, mais j'ai eu l'impression d'être déjà gagnante parce que j'ai été présélectionnée et que j'avais une plateforme pour raconter mes histoires », explique Viviane. « Je me sens très privilégiée d'avoir une façon différente de présenter mon livre et de me présenter moi-même. »
Lorsqu'on lui demande ce qu'elle espère que les gens retirent de son livre, elle répond : « J'espère que les gens verront qu'il y a de l'humour dans la vie même quand les choses sont difficiles. Ne laissez pas la façon dont les autres vivent leur vie trop vous influencer. Développez votre individualité, cherchez un moyen (et vous trouverez un moyen!) de faire ce que vous aimez. »
Une version en livre audio de Dancing After TEN sortira cet été, et un lancement en ligne suivra.
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