Syndrome de Charles Bonnet

Qu’est-ce que le syndrome de Charles Bonnet?

Le syndrome de Charles Bonnet (SCB) est une affection courante chez les personnes ayant perdu une importante portion de leur vision. Il se caractérise par des hallucinations visuelles temporaires.

Le SCB n’est pas une maladie mentale ni un symptôme de démence ou de toute autre maladie. Il s’agit plutôt d’une affection spécifiquement liée à la perte de vision. Bien que fréquent, le SCB est peu connu, ce qui peut susciter confusion et préoccupation tant chez les personnes qui en sont atteintes que chez celles qui en font le diagnostic.

Les causes du SCB ne sont pas encore bien connues, mais les chercheurs sont portés à croire que le cerveau tente de livrer une information habituellement fournie par les yeux.

Symptômes

Les hallucinations associées au SCB commencent au cours des mois qui suivent la perte de vision. Ces hallucinations peuvent être pénibles, mais elles sont habituellement provisoires. Dans la plupart des cas, leur fréquence diminue après 18 mois. Toutefois, chez certaines personnes, elles peuvent persister pendant cinq ans ou plus.

Les hallucinations peuvent surgir à tout moment et durer de quelques secondes à plusieurs minutes. Habituellement, les victimes d’hallucinations associées au SCB savent que ce qu’elles voient n’est pas réel. Les hallucinations ne touchent que la vision, ce qui veut dire que l’ouïe, l’odorat et le toucher des personnes atteintes du SCB ne sont pas affectés.

Les hallucinations peuvent être diverses, allant de simples formes ou lignes à des images détaillées de personnes ou de paysages. Elles peuvent être « réelles » (voir des vaches alors qu’il n’y en a pas dans le champ) ou « surréelles » (voir des dragons). Dans la plupart des cas, les gens voient des motifs ou des formes simples, mais plusieurs rapportent avoir eu des hallucinations plus complexes, notamment :

  • de petits hommes tenant des parapluies au pied du lit;
  • des femmes en robes rouges balayant le plancher;
  • des tickets de vestiaire tapissant les murs et le plafond;
  • des soldats marchant dans la rue.

Puisque le SCB affecte chaque personne différemment, chaque cas nécessite une stratégie d’adaptation qui lui est propre.

Suis-je à risque?

Vous pourriez être à risque si vous avez perdu la vue des suites de maladies comme :

  • la dégénérescence maculaire;
  • le glaucome;
  • la rétinopathie diabétique.

Si c’est votre cas, il est important de savoir que le SCB existe et que vous n’êtes pas seul. Si vous pensez avoir des hallucinations visuelles (voir des choses que vous savez irréelles), parlez à votre médecin du SCB.

Une récente étude menée par INCA démontre qu’un nouveau client d’INCA sur cinq a été victime d’hallucinations sous une forme ou sous une autre à la suite de la perte de vision.

Diagnostic

Bien que le SCB survienne assez fréquemment chez les personnes ayant perdu la vue, rares sont les personnes (incluant les intervenants du milieu de la santé) qui en ont entendu parler. Par ailleurs, les personnes atteintes d’hallucinations éprouvent une certaine réticence à en discuter de peur qu’il s’agisse de troubles mentaux. C’est en en parlant que vous aiderez à établir un dialogue entre patients et médecins.

Aucun test particulier ne peut être effectué pour poser ce diagnostic. En général, les médecins tenteront d’éliminer d’autres maladies pouvant provoquer des hallucinations visuelles, en l’absence de quoi ils pourraient diagnostiquer un SCB. Il existe toutefois d’autres problèmes cérébraux qui peuvent provoquer des hallucinations. Il est donc important pour votre médecin d’éliminer ces causes avant de confirmer un diagnostic de SCB.

Stratégies d’adaptation

Il n’existe pas de traitement du SCB, mais certaines stratégies d’adaptation pourraient vous venir en aide.

  • Bouger les yeux de gauche à droite toutes les secondes pendant une demi-minute sans déplacer la tête pour diminuer les hallucinations. 
  • Allumer la radio ou la télévision ou changer de place, car les personnes atteintes du SCB sont souvent victimes d’hallucinations lorsqu’elles sont assises à ne rien faire.
  • Modifier l’éclairage. Si vous souffrez d’hallucinations lorsque l’éclairage est tamisé, allumez une lumière vive. Si cela survient lorsque la lumière est vive, fermez les rideaux ou tamisez les lumières.
  • Parler à des parents et amis de ce que vous voyez ou discuter de vos hallucinations avec d’autres personnes atteintes du SCB.

Recherches à INCA

Ayant constaté le nombre restreint d’études sur la prévalence du SCB, INCA s’est mis à la recherche de réponses afin de venir en aide à des personnes comme Doris Heath . Ainsi, pendant quatre mois, INCA a demandé à tous ses nouveaux clients qui subissaient une évaluation de basse vision s’ils étaient victimes d’hallucinations

Plus de 2 500 répondants ont été sondés et 18,8 % d’entre eux ont répondu qu’ils étaient victimes d’hallucinations.

INCA a ensuite étudié plus à fond le vécu des personnes ayant des hallucinations visuelles. Nos spécialistes ont ainsi discuté avec 35 clients de la nature de leurs hallucinations et des pensées et sentiments que ces hallucinations faisaient surgir. Voici ce qu’ils ont découvert :

  • les hallucinations les plus fréquentes évoquent des personnes, des animaux, des formes ou des motifs;
  • la plupart des personnes interviewées ont des hallucinations presque tous les jours;
  • la majorité des personnes interviewées ont des hallucinations qui durent quelques secondes ou quelques minutes;
  • près du tiers des personnes interviewées ont découvert qu’elles pouvaient se débarrasser de leurs hallucinations temporairement en clignant des yeux ou en bougeant la tête;
  • près de la moitié des personnes interviewées ont des hallucinations visuelles surtout en soirée, lorsqu’il fait noir, ou au moment de s’endormir;
  • près du tiers des personnes interviewées ne sont pas en mesure d’établir les circonstances particulières qui encadrent leurs hallucinations;
  • deux tiers des personnes interviewées ne trouvent pas que leurs hallucinations visuelles sont embarrassantes.

Nous espérons que cette recherche permettra aux personnes qui sont victimes d’hallucinations visuelles d’être mieux informées et aux professionnels de mieux répondre aux besoins des personnes atteintes du syndrome de Charles Bonnet.