Q. : Lorsque j’ai commencé à perdre la vision à cause de la DMLA, des hallucinations sont apparues peu de temps après. Suis-je en train de perdre la raison? 

R. : Vous n’êtes pas du tout en train de perdre la raison. Vous avez le syndrome de Charles Bonnet (SCB). Bonnet est un philosophe suisse du 18e siècle. Il a été le premier à observer que les patients ayant une perte de vision peuvent avoir des visions détaillées, comme des images de petites personnes vêtues de costumes élaborés et colorés qui dansent ou font autre chose. Certains patients atteints du SCB voient trois personnes assises sur leur sofa, sachant que leur salon est vide, tandis que d’autres voient peut-être juste un visage, ou des carrés violets partout sur le mur.
 
Le SCB ne touche cependant pas tout le monde. Selon nos études, il se produit chez environ un tiers des patients qui ont une perte de vision partielle.

Y a-t-il un lien entre le degré d’atteinte visuelle et le SCB?

La plupart des chercheurs estiment qu’il n’y a pas de lien direct entre l’importance de la perte visuelle et le SCB. Certains affirment que les hallucinations disparaissent si la vision se détériore. D’autres disent qu’elles disparaissent si la vision s’améliore. On ne le sait pas encore. Ce que l’on sait, toutefois, c’est que le SCB peut survenir même si la perte de vision est légère, par exemple chez une personne qui a encore assez d’acuité visuelle pour conduire une voiture. Une maladie oculaire, comme la dégénérescence maculaire ou le glaucome, qui entraîne une perte de vision partielle peut s’accompagner de SCB.

Quelles sont les causes du SCB?

Notre hypothèse est que le SCB ressemble à une sensation de membre fantôme. Après une amputation de la jambe, il arrive qu’une personne sente encore ses orteils même si elle ne les a plus. Ce qui lui reste, c’est une région du cerveau qui correspond aux orteils. Nous croyons qu’il en est de même avec la vision. Une région donnée du cerveau devrait recevoir des messages de vision, mais n’en reçoit aucun. Et cette absence de message permet en quelque sorte au cerveau de placer une image dans cette région.
 
Chez certains, le SCB est un phénomène de courte durée. Il apparaît un jour, il dure une ou deux semaines, puis il ne revient jamais. Chez d’autres, il se produit tous les jours, systématiquement. Les personnes concernées s’y habituent, comme au fait de se brosser les dents. Lorsqu’on leur demande si elles ont eu des hallucinations aujourd’hui, elles répondent : « Oh, peut-être que oui. Je ne sais pas trop. ». La fréquence du SCB varie considérablement.
 
Je dois mentionner que les hallucinations visuelles ne sont pas toutes dues au SCB. Elles peuvent aussi être les conséquences d’une autre maladie, telle qu’un trouble psychiatrique ou neurologique, ou être les effets secondaires de médicaments. Il est important de ne pas se fier à un auto-diagnostic de SCB. Il faut discuter des symptômes avec le médecin afin d’obtenir un diagnostic exact. Si vous n’êtes pas sûr que votre médecin sait ce qu’est le SCB, apportez-lui cet article à votre prochain rendez-vous.

Traitements variables

La plupart des patients n’ont besoin d’aucun autre traitement une fois qu’ils ont été rassurés. Les patients seraient, croit-on, plus sujets au SCB lorsqu’ils sont un peu dépassés par la situation. Je dis toujours à ceux qui veulent se débarrasser des hallucinations d’essayer d’être plus actifs. Je leur conseille de laisser la radio ouverte, d’allumer plus de lumières dans leur maison ou de sortir plus souvent. Un psychiatre peut prescrire des médicaments aux patients qui sont extrêmement incommodés par les hallucinations.

Fréquence de SCB sous-estimée

Certaines personnes aux prises avec le SCB ont peur d’être atteintes d’alzheimer, de démence ou de quelque autre maladie et ne disent rien de leurs visions. Si elles en parlent à leur médecin, elles reçoivent peut-être un diagnostic erroné car le SCB est peu connu dans le milieu médical. Les choses évoluent, heureusement, mais il faut encore informer les patients et les médecins praticiens sur le SCB. Je recommande toujours aux patients de lire Macular Degeneration: The Complete Guide to Saving and Maximizing Your Sight de Lylas et Marja Mogk (offert en anglais seulement par la boutique en ligne d’INCA). Ce guide contient un chapitre sur les expériences vécues par des patients, dont des dessins illustrant les hallucinations qu’ils ont connues lorsqu’ils avaient le SCB. Les lecteurs constateront qu’ils ne sont pas les seuls à avoir des hallucinations.

La spécialiste

Photo de Mary Lou JacksonLa Dre Mary Lou Jackson est ophtalmologiste au Massachusetts Eye and Ear Infirmary, un hôpital d’enseignement rattaché à la Harvard Medical School, où elle est directrice des services de réadaptation visuelle. Elle mène des recherches spécialisées dans le domaine de la sensibilité au contraste et des hallucinations visuelles chez les patients ayant un déficit visuel. Elle détient un diplôme de médecine de l’Université McMaster de Hamilton, en Ontario, et a fait sa résidence à l’Université de Toronto.
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