Stephanie Masterson

Stephanie Masterson se souvient du 29 novembre 2005 comme si c’était hier. Elle avait alors 13 ans. Quelques mois après être entrée en troisième secondaire, cette jeune étudiante de Timmins en Ontario a perdu une importante partie de sa vision à la suite d’un accident survenu pendant un cours de hockey en gymnase. Sa vie a dès lors changé pour toujours.

Photo en couleur de Stephanie MastersonStephanie, maintenant âgée de 15 ans, affirme qu’au départ, elle a cru que l’accident était plutôt banal. « J’avais une commotion et un vilain mal de tête et je voyais des étoiles comme lorsque vous vous levez trop rapidement, » se souvient-elle.

Elle est restée un ou deux jours à la maison à se reposer puis elle est retournée à l’école pour reprendre ses activités. Les étoiles persistaient cependant. « Après un certain temps, tout est devenu embrouillé », déclare-t-elle. C’est alors que sa famille et elle se sont inquiétées. Elle a été conduite chez différents médecins de Timmins pour un examen plus approfondi et ces tests ont révélé que le nerf optique d’un œil avait été atteint et que cette atteinte se propageait maintenant à l’autre œil.

Nouvelles difficiles

Stephanie se rappelle qu’un des premiers médecins qu’elle a rencontrés a été « assez brusque » à son égard, lui disant qu’il se pourrait qu’elle ne regagne pas la vision perdue. « J’ai pensé m’évanouir. Ce fut aussi extrêmement difficile pour ma famille », dit-elle tout doucement.

Exceptionnellement lucide pour son âge, Stephanie reconnaît par contre que le fait d’avoir appris très tôt cette possibilité l’a aidé à se préparer à une perte permanente de vision, ce qui est éventuellement arrivé.

Une foule de rendez-vous médicaux ont suivi, la famille de Stephanie tentant de trouver des traitements et des réponses. Pendant ce temps, la vie continuait. Son père faisait installer des rampes dans la maison pour augmenter la sécurité et Stephanie poursuivait ses études secondaires.

« Mais je devais toujours me rendre à des rendez-vous médicaux », affirme-t-elle. « J’étais vraiment épuisée par tous ces examens, j’en étais rendue au point où si quelqu’un s’approchait de mon œil... » Elle termine avec une grimace.

« Il n’y a rien à faire »

Les médecins ont tenté différents traitements, y compris l’administration de stéroïdes, mais ils ont fini par lui dire qu’il n’y avait plus rien à faire.

Au début de 2006, il a été décidé que Stephanie déménagerait à Peterborough, à plusieurs centaines de milles au sud de Timmins, pour demeurer avec sa grand-mère et être ainsi plus près des médecins et des hôpitaux de Toronto, où sa famille avait réussi à lui obtenir différents rendez-vous avec des spécialistes. Cet arrangement lui convenait parfaitement.

« Ma grand-mère est vraiment cool », dit-elle en riant. « Elle ne m’oblige pas à porter des vestes de laine! »

Le Dr Edsel Ing, spécialiste du Sunnybrook Health Sciences Centre, a confirmé à Stephanie que sa perte de vision était permanente. Il l’a alors mise en contact avec INCA.

La vie continue

Stephanie est donc retournée à Timmins et sa famille (sa mère, son père, sa grande sœur et leur chien « bien paresseux ») a continué à vivre tout à fait normalement.

« Ma famille est très compréhensive en ce qui concerne ma perte de vision, déclare-t-elle, cela fait tout simplement partie de la vie maintenant. Au départ, ce fut très difficile, mais si quelque chose ne change pas, vous devez bien vous y conformer. »

L’adaptation autour de la maison fut assez facile car Stephanie connaissait déjà les environs. Elle admet en souriant que sa perte de vision a pour avantage de l’exclure de certaines tâches ménagères telles que passer l’aspirateur. Mais à d’autres points de vue, elle affirme que ses parents sont plus exigeants à son égard. Par exemple, sa mère est particulièrement préoccupée par le fait que Stephanie garde sa chambre propre et bien rangée en cas de feu ou autre urgence afin que l’adolescente puisse trouver la sortie aisément et en toute sécurité.

Fréquenter l’école fut un plus grand défi. Stephanie utilise maintenant une loupe pour lire ainsi que des livres en gros caractères lorsqu’ils sont offerts. Elle lit aussi des livres sonores grâce à son nouveau lecteur DAISY car quelquefois ses yeux se fatiguent.

Apprendre en écoutant

« Il est très difficile d’apprendre en écoutant plutôt qu’en lisant », affirme Stephanie. C’est une des choses qui pour moi a été la plus difficile. Je refuse toujours d’effectuer mes devoirs oralement. Je trouve cela beaucoup plus ardu. Je sais que cela semble étrange, mais je suis une visuelle bien que je vive avec une perte de vision. »

Ses amis l’ont beaucoup aidée. « Mais quelquefois ils oublient et ils m’invitent à jouer au Frisbee par exemple! » Il a aussi été difficile pour ses amis de se souvenir de lui indiquer les obstacles. Elle rit en se souvenant d’une occasion où une amie et elle marchaient dans un champ très boueux au cours d’un orage. « Je suis tombée dans un grand trou plein de boue. Mon amie s’est retournée pour voir où j’étais et tout ce qu’elle a aperçu c’est mon parapluie qui sortait de la vase! »

Elle se souvient aussi d’un autre incident qui est survenu alors qu’elle apprenait à manier sa canne blanche. « Je me préparais à changer de corridor, ma canne a atteint le coin du mur faisant trébucher un garçon qui est tombé directement sur moi. J’étais tellement embarrassée que je me suis sauvée en courant! »

L’humour, un grand remède

Le merveilleux sens de l’humour de Stephanie l’a grandement aidée à s’adapter aux changements qui accompagnent la perte de vision. Par exemple, elle avait toujours désiré s’inscrire dans l’armée et devenir infirmière. Mais elle a dû changer d’avis : « Après avoir parlé avec mon orienteur, j’ai réalisé que j’aurais besoin d’une excellente vision pour donner des injections ou faire des prises de sang », raconte Stephanie en riant.

Elle a donc plutôt décidé de devenir professeure d’histoire. « J’ai toujours été fascinée par l’histoire et par la façon dont les événements passés influencent le présent », affirme-t-elle.

Elle a récemment mis ses talents de comédienne à profit, agissant comme maître de cérémonie au mariage de son cousin qui a eu lieu plus tôt cette année. Elle a aussi effectué 19 heures de bénévolat lors de la vente annuelle des crocus d’INCA à Timmins.

Son message? « Les gens ne pensent pas que de mauvaises choses peuvent leur arriver, mais cela peut arriver à n’importe qui. » Avec un soutien approprié, un peu de souplesse et une dose d’humour, la vie prend tout simplement une autre direction.

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