Faites la connaissance des vedettes de nos messages

Nous avons cherché d'un océan à l'autre les porte-parole canadiens parfaits, vivant avec une perte de vision, qui seraient les vedettes de nos nouveaux messages d'intérêt public et nous les avons trouvés. David Demers et Marilyn Gélinas vivent l'un et l'autre avec une perte de vision. Ils ont tous deux fait face à des préjugés répandus sur les personnes aveugles ou ayant une vision partielle. Faites connaissance avec nos vedettes et avec le réalisateur de nos messages d'intérêt public ci-dessous.

Faites la connaissance de David Demers, vedette du message d'intérêt public intitulé « L'entrevue »


David s'implique depuis plusieurs années au sein d'INCA. C'est donc avec plaisir qu'il a choisi de participer à cette campagne sur l'employabilité d'INCA. Selon lui, c'est un enjeu de grande envergure, car il y a un sérieux problème de stigmatisation.
 
David a 35 ans et il vit avec la neuropathie optique héréditaire de Leber, une maladie qui se manifeste par une baisse brutale de la vision et qui survient généralement chez les hommes de 20 et 30 ans. « Je ne vois presque plus les couleurs et je n'ai pas de vision centrale : je distingue des ombres et des formes sur les côtés et je ne reconnais pas les visages » décrit-il. David a perdu la vue juste avant de franchir le cap de la trentaine. Un matin, en se rendant au travail, sa vision s'est soudainement embrouillée, celle-ci a dégénéré très rapidement.

Photographe commercial, il ne pouvait plus pratiquer sa profession. « Je ne m'y attendais pas ! », avoue-t-il. « J'avais mon emploi, je donnais des cours de photo, j'étais sur le point de devenir copropriétaire d'un resto et d'un coup j'ai tout perdu ! Ç'a été une grosse épreuve ; la perte de ma vision a affecté toutes les sphères de ma vie.  J'ai dû prendre le temps de m'adapter à ma nouvelle situation. Par exemple, ça m'a pris un été complet pour pouvoir m'orienter dans le métro ! » En plus des services reçus dans un centre de réadaptation, David a bénéficié des formations en technologies adaptées d'INCA qui l'ont aidé pour son retour aux études.

« À 30 ans, je suis retourné à l'université en relations publiques ! » Chaque début de session David allait devant la classe pour décrire sa vision et ses besoins, ce qui lui a permis de recevoir le soutien des étudiants et des professeurs. Une fois cependant, un professeur lui ayant accordé une extension de temps pour un examen pour lequel David a eu la meilleure note lui avait lancé « Je n'aurais pas dû te donner d'extension ! »  « Ce sont mes yeux que j'ai perdus ; pas mon cerveau ! » aurait aimé lui répondre David qui a reçu la bourse de la Faculté des Arts et des Sciences et a été nommé major de sa promotion, la plus haute reconnaissance qu'un étudiant peut rêver recevoir à sa graduation.

David se considère comme privilégié, puisqu'il a commencé à travailler en sortant de l'Université, malgré toutes les histoires d'horreur qu'il avait entendues de diplômés qui ne trouvaient rien en raison de leur perte de vision. Pour obtenir son emploi, il n'a pas hésité à appeler le directeur d'eSight pour lui dire qu'il rêvait de travailler pour sa compagnie. Une entreprise qui développe des lunettes électroniques pour les personnes ayant une basse vision qui ont grandement aidé David dans ses études. 

Depuis bientôt 2 ans, David est directeur du développement des affaires et des relations publiques chez eSight.  Il s'occupe entre autres des partenariats, des relations médias, de l'entraînement des nouveaux utilisateurs et de la gestion des comptes. Dans le cadre de son travail, David est régulièrement appelé à se déplacer, ce qui au début a inquiété son équipe. David a dû s'affirmer et leur rappeler « Je suis capable de faire tout ce que vous faites ! » La technologie permet plus que jamais aux personnes vivant avec une perte de vision de performer au même niveau que les autres. David n'a d'ailleurs pas eu besoin de beaucoup d'adaptation au travail.  Il a un ordinateur adapté à 200 m, mais la majorité du temps, il utilise seulement ses lunettes eSight.

Excellent communicateur, il représente la compagnie dans les événements, devant les clients ou auprès des médias.  Il connait très bien le milieu de la déficience visuelle. « J'ai décidé de faire de la perte de vision ma spécialité », explique celui qui considère s'être aidé en choisissant de travailler dans le monde de la basse vision.    David est conscient que le monde du travail demeure dominé par des préjugés envers les personnes vivant avec une perte de vision.  La question se pose : aurait-ce été aussi facile pour lui de trouver un emploi ailleurs. « Même pas 40% des personnes aveugles travaillent, c'est encore moins que les autres handicaps », rappelle celui qui ne comprend pas pourquoi la déficience visuelle est si stigmatisée.

Pour David, « faire du réseautage est la meilleure façon de se trouver un emploi ! » Il ajoute qu'il ne faut pas avoir peur de souligner nos réussites. « Si votre employeur potentiel veut juste parler de votre problème visuel, vous ne devez pas hésiter à mettre l'emphase sur vos compétences », conseille-t-il.

Il met d'ailleurs les employeurs au défi : « Ouvrez vos horizons, vous ne serez pas déçus ! Vous allez vite vous rendre compte que nous sommes des personnes compétentes, travaillantes, fières d'avoir un emploi et loyales ! »

Faites la connaissance de Marilyn Gélinas, vedette du message d'intérêt public intitulé « Le programmeur-analyste »


Marilyn Gélinas est une femme de 33 ans de Laval au Québec.  En avril 2014, Marilyn a appris qu'elle avait la rétinite pigmentaire.  Alors infirmière auxiliaire à domicile, elle a commencé à remarquer que ses yeux forçaient le soir lorsqu'elle utilisait sa voiture. « Comme je m'en allais sur mes 30 ans, je me suis dit que j'avais peut-être besoin de lunettes.  J'étais la seule à ne pas en avoir dans ma famille. Je me disais que je devais être rendue là... » 

Jamais elle n'aurait cru qu'on lui annoncerait qu'elle avait une rétinite pigmentaire, qui lui restait seulement 20 degrés de vision et que pour son âge, elle avait des cataractes avancées.  Les spécialistes ne comprenaient pas qu'elle ait pu conduire aussi longtemps. « Je ne me doutais pas que j'avais un problème visuel grave ! affirme Marilyn. Quand j'entendais un avion, mais n'arrivais pas à le voir dans le ciel ou encore quand je m'apprêtais à traverser la rue, mais ne voyait pas qu'il y avait un char, je pensais simplement que j'étais gaffeuse ou un peu perdue.  Ç'a été un choc quand je l'ai su ! Je me suis sentie soudain diminuée. »

Ayant travaillé comme infirmière 9 ans, elle s'est retrouvée dans une impasse : incapable de rendre visite à ses patients en voiture et de continuer à travailler dans les conditions actuelles.  Elle a eu l'impression de tout perdre : d'abord sa vision, ensuite son permis de conduire et finalement, sa carrière.  « Je me sentais tellement déprimée.  Tout arrivait en même temps », se rappelle Marilyn.

Perdant un membre important de son équipe, la superviseure de Marilyn a cherché une solution. Elle a proposé de trouver des patients habitants proches que Marilyn aurait pu visiter à pied. Mais les Ressources humaines n'étaient pas d'accord ne voulant pas créer de précédent.  « Je n'ai pas eu beaucoup de soutien de mon employeur, admet Marilyn. Je devenais une béquille, c'était trop compliqué pour eux d'adapter mon poste, même si le centre de réadaptation proposait des solutions. »  Au lieu de travailler à domicile ou dans le va-et-vient de l'hôpital, si Marilyn avait eu son bureau, dans un CLSC, par exemple, elle aurait pu poursuivre sa carrière.

« J'ai toujours été une employée compétente et j'étais déçue de me faire tasser, avoue Marylin.  Je trouve ça plate de me faire dire que ma carrière est finie parce qu'on ne veut pas déplacer quelqu'un… J'aurais aimé qu'on trouve un compromis comme du temps partiel par exemple, ajoute-t-elle un peu amer. J'avais toujours reçu de bons commentaires, mais là, ils étaient incapables de me trouver une place dans tous les CLSC de la région ! » 

Le métier d'infirmière était une vocation pour Marylin. Lorsqu'elle se levait le matin elle avait hâte de faire du bien dans la vie de ses patients. « Je pense que ça aurait été à leur avantage de garder une fille aussi travaillante et motivée ! Le handicap ne me fait pas perdre ma personnalité, mes qualités, les raisons pour lesquelles j'ai été engagée ou ce que j'ai démontré sur le terrain.  Je n'arrête pas d'être bonne, il faut juste des adaptations », lance celle qui aurait aimé continuer de mettre ses compétences à contribution.

Marilyn a néanmoins le travail le plus important qui soit ; elle est mère d'une jeune fille de 5 ans.  Lorsque Marilyn a commencé à perdre la vision, elle a dû apprendre à adapter les choses.  Elle a fait de la réadaptation et a aussi participé aux groupes de soutien d'INCA qui l'ont aidée à s'adapter, lui ont donné des trucs et permis de connaître les ressources.

Marilyn fait maintenant du bénévolat une fois par semaine auprès d'une amie de la famille qui a l'Alzheimer dans une résidence de personnes âgées, ce qui témoigne de son côté empathique, social et dynamique. « Je fais des activités avec elle et je lui donne sa douche.  C'est bien parce que je peux prendre mon temps pour bien prendre soin d'elle et aller à mon rythme », dit-elle heureuse de pouvoir aider à nouveau.

 « Là-bas, ils m'ont accueilli à bras ouverts, m'ont offert un local, m'ont demandé ce dont j'avais besoin pour offrir les soins. Ils font aussi attention de ne rien laisser traîner quand j'y vais… ils s'adaptent ! » La directrice lui a d'ailleurs offert d'animer une activité d'exercice hebdomadaire pour les résidents, ce qui redonne de l'estime à la jeune femme. 

Marilyn est toujours en exploration des différents choix de carrière qui s'offrent à elle.  Elle pense peut-être retourner à l'école, mais avoue ne pas se sentir prête : « Ça fait seulement 2 ans que j'ai eu mon diagnostic, ce n'est pas long pour faire un deuil, gérer les émotions… Je n'ai pas encore eu le temps de voir les possibilités, évaluer ce que j'aimerais faire. »

Lorsqu'elle retournera sur le marché du travail et devra rencontrer des employeurs, une chose est certaine, elle souhaite être jugée pour les bonnes raisons : « J'aimerais me faire choisir parce que tu me trouves drôle, pour mes qualités, pour mes compétences, par ce que je t'ai fait ressentir en entrevue. »

En attendant, Marilyn poursuit son deuil et tente de profiter de sa vision tant qu'elle le peut.  Elle a été ravie de participer à la publicité pour la campagne sur l'employabilité « L'escapade à Toronto et le fait de sentir que je sers à quelque chose m'ont fait du bien ! Tant mieux si, à ma façon, je peux sensibiliser les employeurs à l'embauche de personne ayant perdu la vue », conclut-elle.​

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