Faites la connaissance de Shayden et Jacinthe

Dans leur modeste maison près de Timmins (Ontario), Jacinthe Bourgoin est assise à la table de la cuisine avec son petit-fils de trois ans, Shayden, qu’elle élève bien fièrement. Entre deux éclats de rire, ils tentent de maîtriser la notion de couleurs.

« O.K., dis-moi celles dont tu te souviens », dit-elle.

Shayden sourit. « Brun. Vert. » Il prend une pause. « Étoile! »

Voilà ce que pourrait dire n’importe quel enfant, sauf que pour Shayden les couleurs sont des choses et non pas des teintes. Il connaît le jaune parce que c’est la couleur de son jeu en forme d’étoile, comme le lui a montré sa mère.

Shayden n’a jamais vu d’étoile, qu’elle soit jaune ou non. Il est aveugle de naissance des suites d’une dysplasie septo-optique, un syndrome congénital du cerveau par défaut de développement de la ligne médiane. De plus, puisque son hypophyse n’est pas totalement développée, il ne produit pas certaines des hormones requises pour grandir normalement.

Non pas qu’il s’en rende compte. Bien qu’il soit relativement petit pour son âge, accusant peut-être un an de retard sur le plan du développement général, Shayden possède plusieurs avantages par rapport aux autres enfants. Premièrement, depuis l’âge de sept mois, il bénéficie du soutien d’INCA. Nos spécialistes l’aident à découvrir le monde en lui enseignant à manier une canne blanche et à vivre en utilisant ses autres sens.

D’autre part, Jacinthe, 44 ans, gardienne de sécurité, et son mari, Ted Hannah, 38 ans, travailleur dans une papetière, ont complètement réorganisé leur vie pour voir à la réussite de leur petit-fils.

Mais les choses n’ont pas tout à fait commencé de cette manière. Shayden est le fils de Karissa, la fille de Jacinthe, et ses premiers moments de vie n’ont pas été faciles. Alors qu’elle en était à son cinquième mois de grossesse, Karissa, qui avait alors 17 ans, a subi des tests standards qui ont permis de dépister une anomalie. Elle a alors été envoyée à l’Hôpital Mount Sinaï de Toronto. Une résonance magnétique a révélé que plutôt que de comporter deux hémisphères, la paroi du cerveau de Shayden était fusionnée.

Les conséquences de cette anomalie sont apparues à la naissance et Shayden a été amené d’urgence aux soins intensifs pédiatriques. Il a alors passé 11 jours dans un incubateur, atteint de jaunisse et d’hypoglycémie, incapable de prendre du poids.

Jacinthe décrit cette période de la manière suivante : « L’inconnu nous semblait extrêmement apeurant ».

Au milieu de toute cette panique, les médecins ont confirmé que Shayden était aveugle.

Pendant six mois, Karissa a tenté de prendre soin de Shayden, mais la jeune mère ne pouvait y arriver seule. La famille s’est donc réunie et a décidé que Jacinthe aurait la garde légale de l’enfant.

Dès que Jacinthe a obtenu ce mandat, elle s’est mise en contact avec INCA.

« INCA a été ma principale ressource, INCA m’a aidée à tout organiser. Ils m’ont apporté une aide précieuse, par exemple pour les outils dont j’avais besoin, les ateliers et les livres. »

L’été dernier, la famille est allée pour la première fois au Lake Joseph Centre d’INCA, près de Huntsville (Ontario), où les enfants et les adolescents vivant avec une perte de vision peuvent participer aussi bien à des sports nautiques qu’à des activités axées sur les relations sociales ou l’acquisition de compétences, et ce en toute sécurité dans un cadre parfaitement adapté.

« Nous avons tellement appris en une seule semaine. Le personnel, les bénévoles, tout le monde était amical et aidant, raconte Jacinthe. Nous avons noué des amitiés durables. »

Entre-temps, il y a des rendez-vous médicaux, des amis et des séances d’orientation précoce à l’école primaire que Shayden fréquentera l’année prochaine.

Et, lorsqu’elle en a le temps, Jacinthe travaille à sa machine à écrire le braille. Elle a ainsi transcrit 30 livres en braille, chacun d’entre eux nécessitant environ 3 heures. Mais le temps qu’elle consacre ne compte pas dit-elle, tout ce qui est importe c’est le résultat.

« Il est vraiment important pour Shayden d’apprendre le braille. Je veux qu’il sache qu’il pourra occuper l’emploi de son choix lorsqu’il grandira. Je ne veux pas que quoi que ce soit l’arrête. »

Retour au haut de la page