Faites la connaissance d’Alida

Alida Miletic a toujours su qu’elle avait des antécédents familiaux de perte de vision. En effet, son grand-père a appris qu’il était atteint de glaucome alors qu’il était un jeune adulte et d’autres membres de sa famille ont éprouvé des problèmes de vision. Elle savait donc qu’il y avait un risque génétique.

Mais cette ancienne dessinatrice de mode n’a jamais pensé qu’elle pourrait être atteinte d’un glaucome grave à l’âge de 40 ans.

« Mon grand-père a perdu la vue dans la vingtaine, donc, à 40 ans, j’ai vraiment pensé que ce ne pouvait pas être mon cas. Ce fut vraiment difficile », dit-elle.

Avant d’être atteinte de cette maladie, Alida Miletic avait vraiment mis l’accent sur sa carrière. Diplômée du Sheridan College d’Oakville, elle a conçu sa propre collection de vêtements pendant 18 ans avant de déménager à Milan pour travailler pour DSquared2, une importante maison de couture. De retour à Toronto, elle s’est jointe au détaillant de vêtements pour homme Harry Rosen à titre de spécialiste Versace et Giorgio Armani.

Alida Miletic a tout d’abord réalisé que sa vision lui jouait des tours lorsqu’elle conduisait le soir et qu’elle voyait des halos autour des lampadaires et des phares des voitures.

« J’ai cru que j’étais fatiguée et que je ne mangeais pas bien », raconte-t-elle.

Elle a reçu un diagnostic de glaucome lors d’un examen visuel de routine. Le glaucome survient lorsque le nerf optique est endommagé, la plupart du temps par une pression intraoculaire élevée. Plus de 250 000 Canadiens sont atteints de glaucome et seulement la moitié d’entre eux le savent.

Frappée par la vitesse à laquelle le glaucome attaquait sa vision, Alida Miletic a refusé d’accepter le diagnostic.

« Je me suis enfermée dans un profond déni », dit-elle.

Son ophtalmologiste l’a tout d’abord traitée avec des gouttes ophtalmiques. Puis elle a subi une chirurgie pour préserver une partie de sa vision résiduelle.

Elle a donc dû quitter son emploi, ce qui de bien des manières la définissait, affirme-t-elle. Ses amis et ses parents ne savaient pas comment l’aider, Alida Miletic ne sachant pas trop comment s’aider elle-même.

Au cours d’un rendez-vous de suivi, son ophtalmologiste lui a donné une nouvelle ordonnance : « Rendez-vous à INCA, dit-il, ils vous aideront. »

Alida Miletic déclare que sa vie a totalement changé lorsqu’elle a téléphoné à INCA.

« Les spécialistes d’INCA sont venus me rencontrer et m’interviewer. Ils m’ont alors dit que je pouvais participer à un programme de réadaptation intensive, raconte-t-elle. Ils m’ont enseigné comment me sentir en sécurité dans ma propre maison. »

Les spécialistes d’INCA l’ont aidée à s’adapter aux nombreux aspects de sa vie : comment préparer des repas en toute sécurité, comment réorganiser sa maison, comment se promener dans son quartier et comment effectuer une foule de tâches quotidiennes.

« Je ne me sentais pas à l’aise de faire la cuisine ou d’utiliser des couteaux bien aiguisés, raconte-t-elle. Votre vie change totalement. Je veux dire, comment vous brossez-vous les dents maintenant? »

INCA lui a appris le braille. Mme Miletic qui adore faire la cuisine a ainsi pu étiqueter des articles comme ses épices. Elle a aussi appris à devenir extrêmement bien organisée afin de se simplifier la vie.

« Une zone sans obstacle est une zone sécuritaire », affirme-t-elle.

Maintenant aveugle selon la loi, Alida Miletic décrit sa vision de la manière suivante : voir à travers le trou d’une épingle. Et elle rajoute que l’image est très embrouillée.

Pour réussir à faire face à la perte de vision correctement, il lui faut quelquefois planifier les choses et faire appel à son réseau de soutien.

Après quelques échecs, y compris retourner à la maison avec un contenant de sauce plutôt qu’un contenant de soupe, et se perdre dans un très grand centre commercial, Mme Miletic raconte qu’elle a appris à demander de l’aide en indiquant aux gens comment ils peuvent l’aider. Elle téléphone maintenant à l’avance pour demander aux employés de l’épicerie de sa municipalité de l’aider à parcourir les allées; elle communique aussi avec INCA si elle a besoin d’aide pour trouver son chemin dans un centre commercial.

« Chaque fois qu’une situation survient, vous pouvez demander à INCA de vous aider à relever cet obstacle », dit-elle. « Lorsqu’il y a un nouvel édifice qui se construit dans le quartier, ils m’aident à le contourner. »

N’ayant jamais maîtrisé l’informatique alors qu’elle voyait bien, Alida Miletic a appris à faire fonctionner un ordinateur afin de devenir plus autonome.

« Je peux consulter des menus, par exemple, et savoir ce que je vais commander sans avoir besoin de l’aide de quiconque », dit-elle.

Aujourd’hui, Alida est porte-parole en matière de santé visuelle pour INCA et bénévole spécialisée en réadaptation. Elle s’est aussi découvert une nouvelle passion pour l’éducation. Elle étudie la sociologie à l’Université de Toronto et a déjà suivi des cours en histoire canadienne.

« Je n’aurais jamais cru que je pourrais fréquenter l’université, affirme-t-elle. J’adore cela. »

Retour au haut de la page