Bulletin électronique En Vue - Octobre 2010

Ce numéro du bulletin En Vue vise principalement à voir au-delà de la perte de vision. Rencontrez quatre incroyables personnes qui défient les préjugés courants sur les personnes aveugles ou ayant une vision partielle. Découvrez la nouvelle ressource d’INCA pour les personnes vivant avec la DMLA. De plus, éliminez les tracas associés à l’achat de cadeaux grâce aux produits les plus populaires offerts par INCA. Comme toujours, nous serions ravis d’obtenir vos commentaires à l’adresse suivante : envue@inca.ca.



Une nouvelle vision : Quatre personnes exceptionnelles ont vaincu la perte de vision

Pourriez-vous peindre un paysage que vous n’avez jamais vu ou courir un marathon sans voir le parcours? La détermination et une attitude positive ont aidé ces quatre personnes à réaliser ces exploits et plus encore. D’artiste à médecin, ils prouvent qu’avec un peu d’aide et beaucoup de persévérance, il est possible de surmonter les défis associés à la perte de vision.

Esref Armagan, artiste

Esref Armagan debout près d’un chevalet exhibant sa représentation de la nouvelle Volvo S60Esref Armagan, artiste turc, prouve qu’il est possible de dépeindre le monde autour de soi sans jamais l’avoir vu. Bien qu’il soit né aveugle, M. Armagan a non seulement appris à écrire par lui-même, il s’est également bâti une remarquable carrière de peintre.

Voici comment il s’y prend. Premièrement, à l’aide d’un stylet pour le braille, il grave le contour de son dessin sur une toile. Ensuite, il applique de la peinture à l’huile avec les doigts, une couleur à la fois pour qu’elles ne se mélangent pas. Il laisse sécher chaque couleur entre deux et trois jours avant d’appliquer la suivante. Sa technique exige une grande patience et il la perfectionne depuis plus de 35 ans.

Bien qu’il n’ait jamais vu le déversement d’une chute d’eau, un coucher de soleil éclatant ou un paysage montagneux, M. Armagan les a tous peints, emplis de couleurs, de vie et de réalisme. Son talent est maintenant reconnu dans le monde entier.

On a récemment demandé à M. Armagan, dans le cadre de la campagne de marketing « Volvo. Pour la vie », de peindre la nouvelle Volvo S60. Son tableau a été vendu aux enchères sur eBay pour plus de 3 000 $ américains et les profits ont été remis à l’Union mondiale des aveugles.

Karlene Nation, journaliste et réalisatrice

Gros plan de Karlene Nation riant aux éclatsÀ l’été 1998, Karlene Nation a reçu des nouvelles qui allaient changer sa vie. Après avoir été amenée d’urgence à l’hôpital en raison de maux de tête engourdissants, les médecins ont découvert une tumeur à la base du crâne.

Lorsqu’elle s’est fait opérer, la tumeur avait déjà provoqué une perte totale de vision. À son réveil, les médecins ont été surpris de constater qu’elle n’avait pas totalement perdu la vue de manière permanente. Cependant, elle avait perdu 50 pour cent de sa vision et voyait double. Après deux opérations et des mois de réadaptation, elle ne possédait toujours pas de vision périphérique et la diplopie (vision double) était permanente. Les médecins lui ont annoncé que cette situation ne s’améliorerait jamais.

Mme Nation n’est pas défaitiste et ne craint pas les obstacles.

Malgré sa perte de vision, elle mène une brillante carrière d’auteure, de journaliste et de productrice au réseau CTV et à la station CFTO. De plus, l’an passé, elle a eu l’honneur de recevoir le prix « African Canadian Achievement Award ».

Rose Sarkany, marathonienne

Rose Sarkany bras dessus, bras dessous avec son guide de courseRose Sarkany ne se décourage pas facilement. Cette femme de 45 ans, résidente de Port Alberni en Colombie-Britannique, a perdu 90 pour cent de sa vision et une bonne partie de son ouïe en raison d’une maladie appelée le syndrome d’Usher. Cette situation ne l’a toutefois pas empêché de poursuivre ses objectifs de mise en forme et de s’entraîner intensément comme marathonienne. En fait, son état l’a motivé à aider d’autres personnes vivant avec une perte de vision à sortir pour courir.

Sa campagne a commencé quelques semaines avant le plus important événement auquel elle a eu le plaisir de participer, le marathon de Boston. Elle s’était inscrite en tant que coureuse aveugle et s’est rendu compte que cette catégorie n’existait pas chez elle, en Colombie-Britannique. Elle a voulu que ça change.

Elle a commencé par la création d’une page Web sur Facebook intitulée « La course au changement : Ajout dans les marathons d’une catégorie pour personnes ayant une vision partielle » (Running for Change: to Add Visually Impaired Category to Marathons). La première réussite de Mme Sarkany a été le marathon Royal Victoria en 2009, qu’elle a couru en entier avec son guide. Puis, cette année, elle a réussi à créer une catégorie « personne ayant une vision partielle » dans le cadre du marathon BMO Vancouver. Elle a participé à ce marathon le 3 mai 2010 en compagnie de son guide, Chris Morrison.

Mme Sarkany prévoit poursuivre cette mission dans tout le Canada afin se sensibiliser le grand public aux athlètes aveugles. Elle souhaite également encourager les gens vivant avec une perte de vision à mener une vie plus active.

Docteur Stanley Wainapel, médecin

Gros plan de Dr Stanley Wainapel portant sarrau et stéthoscope.À l’âge de huit ans, Stanley Wainapel a reçu un diagnostic de choroïdérémie, rare trouble rétinien qui entraîne la cécité.

Le coup a été dur, mais il n’allait pas laisser cette nouvelle l’empêcher de réaliser ses rêves. Malgré sa vision défaillante, il a réussi à obtenir un diplôme de l’école de médecine de l’université de Boston.

Ce n’est qu’en 1994, alors que sa vision avait diminué de près de la moitié en trois ans, qu’il a commencé à douter de lui-même. C’est à ce moment qu’un ami est intervenu et lui a suggéré d’assister à un colloque de la National Federation for the Blind (NFB).

À l’époque, Dr Wainapel n’avait reçu qu’une formation de base en mobilité. Cependant, dans un discours qu’il a donné lors d’un colloque de la NFB il y a quelques années, il a affirmé que cela avait changé sa vie, en lui permettant d’acquérir non seulement une meilleure compréhension de la mobilité, mais aussi une leçon de dignité et d’humilité.

Dans les six mois qui ont suivi ce colloque, Dr Wainapel s’est procuré un ordinateur ainsi que toutes les technologies adaptées dont il avait besoin, il a suivi une formation en informatique et a ainsi saisi l’occasion d’améliorer son sort.

Dr Stanley F. Wainapel est maintenant chef de clinique en médecine de réadaptation au centre médical Montefiore du Bronx, à New York, où il travaille de façon intermittente depuis 20 ans. À 63 ans, il traite environ 200 patients par mois.

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Point de vue : INCA lance une nouvelle ressource pour les personnes atteintes de DMLA

Logo de Point de vueUn diagnostic de DMLA peut être effrayant. La dégénérescence maculaire liée à l’âge constitue la plus importante cause de perte de vision au Canada. Puisque 90 000 Canadiens vivent avec une perte de vision provoquée par cette condition, INCA a lancé Point de vue : Réseau DMLA, un programme qui fournit des renseignements, du soutien et des liens vers des services, et ce, particulièrement pour personnes atteintes de DMLA. Ce programme, appuyé par Novartis Pharmaceuticals Canada, aide les personnes atteintes de DMLA à retrouver leur autonomie, à acquérir de nouvelles compétences et à se réaliser pleinement dans la société.

Un portail Web complet, pointdevueDMLA.ca, et le guide de soutien, La vie dont vous rêvez est encore à votre portée, offrent des explications simples sur la DMLA.

Brièvement, la DMLA est une maladie oculaire qui provoque une perte de vision centrale. La macula est une petite zone à l’intérieur de la rétine qui est responsable de la vision centrale, de près et de loin, ainsi que de la perception des couleurs. La macula permet de voir clairement les petits détails et d’effectuer des activités comme lire et conduire une voiture. Lorsqu’une personne est atteinte de DMLA, la macula est endommagée. Il existe deux types de DMLA, la DMLA de type sec et la DMLA de type humide. Ces deux maladies ont des effets différents sur les gens qui en sont atteints.

La DMLA peut représenter un défi non seulement pour les gens atteints, mais également pour ceux qui leur fournissent des soins. Le programme Point de vue : Réseau DMLA présente les récits de cinq personnes atteintes de cette maladie. Cinq « partenaires » atteints de DMLA parlent de leur diagnostic, de leurs peurs et de la manière dont INCA les a aidés en leur offrant des produits et des services.

Photo de Barbara WallDepuis 1997, Bill, le mari de Barbara Wall est atteint de DMLA de type humide dans les deux yeux.

« Les services d’INCA ont été plus qu’excellents, dit-elle. Des travailleurs de soutien ont enseigné à Bill comment se déplacer à l’extérieur de façon sécuritaire à l’aide d’une canne et à écouter l’intensité de la circulation. Grâce à ces conseils, j’ai moins peur quand Bill se déplace seul. »

Le guide et le portail Web offrent également de précieux renseignements à ceux qui ne sont pas atteints de DMLA afin de les aider à conserver une bonne vision. Le guide présente la grille d’Amsler, un test facile à faire chez soi, qui est utilisé pour détecter les signes précurseurs de la DMLA. De son côté, le portail Web fournit un questionnaire rapide qui génère un rapport personnalisé sur le risque de DMLA que court une personne. Il suggère également des changements pratiques à adopter pour réduire les risques, comme le port de lunettes de soleil dotées d’une protection UV adéquate, une alimentation comprenant plus de légumes-feuilles et le maintien d’un poids santé.

Selon Shirley Johnson, atteinte de DMLA : « Ce n’est pas la fin du monde parce qu’on est atteint de DMLA. Il ne faut pas baisser les bras. Il faut sortir de chez soi et chercher de l’aide. INCA est une incroyable ressource, mais il faut d’abord faire l’effort de communiquer avec eux. Ensuite, ils feront tout en leur possible pour aider. »

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Nouveau site Web : INCA lance son nouveau site Web - Automne 2010

Photo extraite du nouveau site Web d’INCANous relançons notre site Web en mettant l’accent sur une meilleure expérience pour l’utilisateur.

Ce nouveau site présentera clairement notre image d’organisme à toute personne qui nous visite en ligne. Nous souhaitons devenir un modèle d’accessibilité et de design.

Le nouveau site présentera différentes personnalités : fournisseur de soins de santé, personne ayant récemment reçu un diagnostic de perte de vision ou soignant. Sur la page d’accueil, il sera dorénavant possible de choisir un bouton pour se rendre aux pages spécifiquement adaptées aux besoins et aux intérêts de chaque visiteur. Grâce à cette nouvelle approche, des liens pratiques et pertinents seront toujours affichés dans l’encadré latéral.

Le site offrira également l’outil « Dans votre région », qui filtrera le contenu du site en fonction de la région géographique du visiteur. Par exemple, si vous êtes en Alberta, les actualités et les événements ayant lieu en Alberta seront affichés du côté droit de la fenêtre du navigateur.

Toutefois, il sera toujours possible d’accéder aux actualités et aux événements nationaux ou ayant lieu dans d’autres régions.

Nous avons également amélioré nos formulaires de demande de service. C’est-à-dire qu’il vous sera plus facile de demander des services ou des renseignements supplémentaires, ce qui nous permettra d’être plus efficaces.

Nous avons apporté des changements majeurs au nouveau site, mais comme nous sommes toujours à la recherche de nouvelles façons d’améliorer notre site nous envisageons de pousser encore plus loin! Assurez-vous donc de venir nous voir souvent afin de profiter de nouvelles caractéristiques, notamment des fils de discussion communautaires en ligne. Le site anglais a lancé le 12 octobre et nous envisageons de lancer le site français dans les prochaines semaines.

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