Le récit de Benji et Jenni Derksen

Benji with cane.JPGJenni Derksen est la maman de trois jeunes enfants débordants de vitalité. Elle et son mari Russell élèvent leur fille de six ans, Faith, ainsi que leurs fils de quatre et de trois ans, Jude et Benji, dans la localité rurale de Didsbury, en Alberta. Jenni et Russell ne se sont jamais doutés que leur expérience allait être différente de celle des autres parents. Cependant, alors que Benji n’avait que trois mois, on a diagnostiqué l’albinisme, une anomalie congénitale caractérisée par une absence complète ou partielle de pigmentation de la peau, des cheveux et des yeux. L’albinisme est associé à un certain nombre de maladies oculaires, dont la photophobie, le nystagmus et l’amblyopie. 

Au début, les parents de Benji n’ont pas accordé beaucoup d’importance au fait qu’il avait de la difficulté à établir un contact visuel.

« Vous vous dites tout d’abord qu’il est trop jeune pour fixer son regard sur quoi que ce soit. Puis, vous réalisez que c’est plus que cela », fait observer Mme Derksen.

En 2014, la famille assiste à un mariage lorsque M. et Mme Derksen remarquent le nystagmus de Benji, un phénomène causant des mouvements involontaires des yeux. Le pédiatre qu’ils consultent leur dit que ce phénomène est présent uniquement chez les enfants épileptiques. Toutefois, après un examen plus poussé, il croit que Benji pourrait être totalement aveugle. La famille est dirigée vers une ophtalmopédiatre, la Dre Stephanie Dotchin. Un examen rapide des yeux de Benji permet alors de confirmer que Benji est atteint d’albinisme. 

« Bien sûr, en comparant l’albinisme à des maladies potentiellement mortelles, nous acceptions son état », explique Mme Derksen. « C’était pourtant une situation à fendre le cœur, parce que personne ne veut que son enfant soit aux prises avec de grandes difficultés dans la vie. Nous étions résignés, mais désespérés et inquiets. Allait-il pouvoir monter à bicyclette un jour? Allait-il être capable de faire les mêmes choses que je faisais quand j’étais enfant? Il y avait tellement de questions sans réponses. »

Après le diagnostic, Benji est dirigé vers INCA et la NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation). 

« Nous avions quelques bonnes ressources vers lesquelles nous tourner, notamment la NOAH. Nous avions aussi noué de très solides relations avec INCA. »

Une fois le lien avec INCA établi, les spécialistes des Services destinés aux enfants et aux familles du bureau de Calgary commencent à s’occuper de Benji. Sandy Summers, responsable du Programme d’intervention précoce, lui remet une canne blanche et lui offre une aide psychologique tout en donnant des conseils aux membres de la famille. 

« Nous n’aurions pas su quoi faire si INCA n’avait pas été là », dit Mme Derksen avec enthousiasme. « Ce sont eux qui nous ont dit que Benji ne pouvait pas voir si le trottoir était élevé ou bas. Comme Benji ne pouvait pas savoir si le trottoir était haut ou bas, Sandy Summers nous a montré quelles indications verbales il fallait utiliser (grosse marche ou petite marche, en haut ou en bas). » 

Sa sœur et son frère sont toujours là pour l’aider. Tandis que sa sœur Faith le guide et lui indique la hauteur des trottoirs, son frère Jude est toujours prêt à lui prêter sa casquette de base-ball. 

« C’est mignon. Si nous sortons et que Benji n’a pas apporté sa casquette, Jude lui offre la sienne, car il sait que Benji ne peut pas voir s’il ne porte pas de chapeau. Ils savent que Benji a besoin d’un chapeau, de lunettes et d’un écran solaire. Ils forment une équipe et veillent sur lui. »

Selon Mme Derksen, ces situations contribuent à resserrer les liens.

« Cela nous a montré, à mon mari et à moi, que nous pouvons faire face à tous les obstacles ensemble et que les différences ne veulent rien dire. Benji est atteint d’albinisme, mais il n’en demeure pas moins Benji, un petit garçon de trois ans aimant la vie. Si ça se trouve, cela a rapproché les membres de la famille. »

 

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